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Fra Musica e Scienza

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Abstract

I bambini affetti dalla Sindrome di Angelman presentano bisogni comunicativi complessi e necessitano pertanto di ausili e strumenti di comunicazione altamente personalizzati per interagire con il resto del mondo .
Allo scopo di realizzare un progetto orientato in questa direzione, stiamo promuovendo una campagna volta al reperimento di fondi; il momento più significativo di questo percorso sarà rappresentato da una serata, che si terrà sabato 17 Novembre 2018, presso il teatro Giovanni da Udine.

Sommario

  1. Premessa
  2. Finalità
  3. L’idea
  4. La storia
  5. Si Fa per diRe
  6. Sostenitori
  7. Conclusione
  8. Ringraziamenti
  9. Comunicazione simbolica
  10. Appendice

Premessa

Simbolo usato nella comunicazione aumentativa alternativa al fine di esprimere l'invito a giocare.

In prima battuta, mi rivolgo a tutti coloro che – bontà loro – solitamente leggono i contenuti di questo spazio, si muovono per ascoltarmi suonare o mi seguono nelle attività didattiche e formative che svolgo nei vari ambiti di mia competenza.

Desidero, infatti, raggiungere con questo post il maggior numero di persone possibile, per informarle riguardo ad un’iniziativa alla quale, da molti mesi oramai, il team dell’Ufficio H, amorevolmente guidato dalla referente sig.ra Cristina Zilli, sta lavorando con impegno ed entusiasmo.

Finalità

quello che ci siamo proposti è un obiettivo ambizioso: la creazione di un Polo interamente ddedicato alla Comunicazione Aumentativa Alternativa, dove bambini con bisogni comunicativi complessi possano trovare operatori esperti e preparati e dove gli stessi operatori possano, a loro volta, trovare altri professionisti di alto livello, per approfondire temi e argomenti inerenti i bisogni comunicativi.

Non solo! Vorremmo che fosse un centro che accolga anche genitori, educatori e insegnanti, che per qualsivoglia motivo abbiano incontrato o vivano una condizione di disabilità.

La prima pietra di questo progetto è quella di creare uno spazio adeguato, uno spazio ludico destinato al gioco e al divertimento.
Spesso i bambini con BCC vivono una condizione di isolamento, che li relega in una assordante solitudine.

Nostra volontà, quindi, è quella di riempire questa solitudine con l’aiuto dei genitori, degli amici e di tutti coloro che abbiano voglia di mettersi “IN GIOCO”.

Per poterlo fare, abbiamo bisogno di strumenti, giochi, software e molto altro.
Il valore complessivo dell’intero progetto si aggira intorno alla cifra di 50.000€; nostra intenzione è quella di iniziare a raccogliere una prima parte di questa somma con le modalità che illustrerò di seguito.

L’idea

Simbolo usato nella comunicazione aumentativa alternativa al fine di comunicare che, all'interno di un gioco, in quel momento, tocca a me.

L’idea di realizzare un Polo dedicato alla Comunicazione Aumentativa Alternativa nasce dall’incontro tra l’associazione Or.S.A e la realtà dell’Ufficio H.

Or.S.A. è l’organizzazione che riunisce le famiglie con bambini affetti da Sindrome di Angelman, una malattia del neuro sviluppo.

I bambini affetti dalla SA presentano bisogni comunicativi complessi e necessitano pertanto di ausili e strumenti di comunicazione altamente personalizzati per interagire con il resto del mondo .

Allo scopo di realizzare questo progetto, stiamo promuovendo una campagna volta al reperimento di fondi; il momento più significativo di questo percorso sarà rappresentato da una serata, che avrà luogo il 17 Novembre presso il teatro Giovanni da Udine, con la speranza di riempirlo.

Il programma della serata, oltre ad una breve presentazione della Comunità Piergiorgio e del progetto, proporrà un recital fra parole e musica tenuto da una delle mie storiche formazioni musicali; l’Organ Madness , con ospite il ricercatore di fama internazionale dott. Mauro Ferrari, che interagirà con la band suonando il sassofono e sviluppando una narrazione che avrà quale filo conduttore il tema della comunicazione.

Mauro racconterà e si racconterà, si muoverà con la sua narrazione fra i confini di musica e scienza, parlerà di etica nella ricerca scientifica e aggiornerà l’ascoltatore sulle nuove frontiere delle nano tecnologie in ambito oncologico.

La storia

Simbolo usato nella comunicazione aumentativa alternativa al fine di esprimere l'invito a giocare ancora.

Questo connubio, fra scienza e musica, non è una novità.
Già da qualche anno, infatti, l’Organ Madness ha avviato una collaborazione con questo straordinario scienziato; il format, in forma sperimentale, è stato sviluppato di fronte a tipi di pubblico omogenei e non, poiché, in ambito nazionale, l’idea è stata proposta con successo a comunità scientifiche, a gruppi di ascolto con competenze prevalentemente economiche e manageriali, in ambito divulgativo all’interno di stagioni concertistiche e teatrali.

Si fa per dire

Barbara Greco, Barbara Porcella, Cristina Zilli, Daniela Facchinetti, Enrico Pin, Giulio Cerno, Lucia Pressacco, Sylvie Del Vaille e Sabrina Degano – Ufficio H – assieme a me hanno pazientemente tessuto la trama dei fili di un lungo lavoro che ci ha portati fino alla costruzione di questo evento, che abbiamo pensato di intitolare: “Si Fa per di Re”.

Mauro Ferrari – uomo di scienza e fede -, Daniele D’Agaro , Denis Biason e Alessandro Mansutti – che con me costituiscono l’Organ Madness – hanno accettato – senza riserve, con entusiasmo e generosità – di mettere al servizio di questa causa il loro valore umano e professionale e di seguirmi in questa avventura artistica e divulgativa.

D’altra parte, chi di voi potrà e desidererà essere presente, in completa simbiosi e sinergia con tutti i soggetti fino a qui elencati, avrà modo di contribuire al successo di questo progetto con la propria personale adesione e partecipazione.

Simbolo usato nella comunicazione aumentativa alternativa al fine di comunicare che, all'interno di un gioco, in quel momento, tocca a te.

La serata sarà presentata dall’amica Bettina Carniato – attrice riconosciuta, presentatrice televisiva e speaker radiofonica – che, come le persone precedentemente citate, si è votata alla causa senza porre alcuna domanda, fidandosi semplicemente di una spiegazione sommaria, ricevuta nel corso di una breve e sintetica telefonata.

La manifestazione si svolgerà in due momenti e avrà un carattere molto definito e lineare.

La prima parte comprenderà un cappello istituzionale, la presentazione del progetto, alcune brevi riflessioni e uno spazio musicale proposto dall’ Organ Madness .

La seconda parte sarà interamente dedicata alla performance di Mauro Ferrari, che svilupperà le sue narrazioni fra parole e musica, corredandole con la proiezione di inserti audiovisivi e lasciandole commentare, in una sorta di work in progress, dall’ Organ Madness Group.

All’ingresso, per i presenti, una gradevole sorpresa.

Sostenitori

Simbolo usato nella comunicazione aumentativa alternativa al fine di comunicare che, all'interno di un gioco, ho vinto io.

Voi tutti sapete quanto sia difficile accreditarsi presso soggetti pubblici o privati, al fine di chiedere un sostegno di natura economica; non vi costerà un grande sforzo, quindi, immaginare la quantità di messaggi inviati e di telefonate evase da parte del team dell’Ufficio H nell’arco di questi ultimi due mesi.

A proposito di questo argomento, però, desidero qui raccontare un’esperienza personale, che mi ha costretto a cambiare improvvisamente l’angolazione della mia visuale e ha scardinato alcuni concetti che, dentro di me, davo oramai per acquisiti e immutabili nel tempo.

Devo tutto ciò all’incontro con la signora Maria De Rosa, una persona che improvvisamente, qualche settimana fa, ha spalancato la porta del mio ufficio e, con estrema simpatia e giovialità, dimostrando una solidità morale assai rara e trasparente, forse comprendendo il mio scoramento ai limiti della disperazione, mi ha semplicemente illuminato, affermando che i responsabili marketing delle aziende, delle banche, degli enti pubblici e privati dovrebbero smetterla di utilizzare il termine “beneficenza”; a suo avviso, infatti, la definizione giusta dovrebbe essere “investimento a fini sociali”, poiché – sempre seguendo il suo ragionamento – a chiunque, suo malgrado, potrebbe capitare di ritrovarsi coinvolto nella situazione di dover gestire un figlio o un nipote disabile.

Con le sue parole, la signora De Rosa mi ha semplicemente rimesso in gioco e ha rinvigorito il mio entusiasmo e la forza di credere in questa idea.
Ho ripreso ad inviare e-mail, a scrivere messaggi e a contattare telefonicamente persone, amministrazioni, istituti di credito e aziende piccole e grandi; l’ho fatto come in precedenza, ma ispirato da una nuova visione prospettica: grazie Maria!

Conclusione

Simbolo usato nella comunicazione aumentativa alternativa al fine di dichiarare l'avvenuta conclusione di un gioco.

Al contrario di quanto recita il titolo di questa sezione, spero che il passo che stiamo per compiere determini solamente il principio di un percorso che si riverberi nel tempo, si amplifichi e si espanda, coinvolgendo istituzioni, soggetti pubblici e persone comuni, al fine di promuovere e raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati.

Ringraziamenti

Esprimo, infine, il mio personale e affettuoso grazie a tutti coloro che hanno già offerto il loro contributo, affinché sia possibile gettare le basi sulle quali edificare concretamente questo progetto e, anticipatamente, ringrazio tutti quelli che vorranno e potranno essere presenti il 17 novembre 2018, alle 20:30, presso il teatro Giovanni da Udine.

Buona comunicazione, di qualunque tipo essa sia!

Nota di redazione:
Le informazioni riprodotte all'interno di questo articolo sono state sottoposte all'ultima revisionesabato 11 Gennaio 2020.

Comunicazione simbolica

Le immagini proposte in questo articolo rappresentano alcuni degli strumenti simbolici utilizzati dai bambini con Bisogni Comunicativi Complessi (B C C).
Per consultare la documentazione relativa al significato e alle applicazioni di questo repertorio, accedi al collegamento riportato di seguito. What are symbols?

Si avvisa che le immagini, inoltre, sono tutelate dal copyright: Widgit Symbols © Widgit Software 2002 – 2019.

Appendice

Accedendo ai collegamenti riportati di seguito sarà possibile consultare l’Articolo riferito al bilancio consuntivo dell’evento in oggetto; ottenere informazioni dettagliate relative agli obiettivi già conseguiti all’interno del Progetto ; visualizzare la Galleria Fotografica dedicata alla manifestazione.

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